પોતાના 3-મહિનાના પુત્ર ધૈર્યરાજસિંહનું સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) ટાઈપ-1 સાથે નિદાન થતાં માતા જીનલ ચાવડા અને પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે ImpactGuru.com પર ક્રાઉડ ફન્ડિંગનો સહારો લીધો છે જેથી તેમના પુત્ર માટે ઝોલ્ગેસ્મા થેરાપીના ખર્ચને આવરી શકાય.
શું છે SMA બીમારી?
SMA એ જવલ્લે જોવા મળતો જીનેટિક રોગ છે જે શિશુના ચેતાતંત્ર અને સ્નાયુઓ પર પ્રહાર કરે છે, અને તેનો વ્યાપ વધતો જાય, તેમ-તેમ બાળક માટે બેઠા થવું, પોતાનું માથું ઊંચુ કરવું, દૂધ પીવું અને શ્વાસ લેવા જેવી પાયાગત પ્રવૃત્તિઓ કરવાનું પણ ખૂબ અઘરું બનતું જાય છે. SMA હાલ વિશ્વભરમાં નવજાત શિશુના મૃત્યુ માટેનું પ્રમુખ જીનેટિક કારણ છે, અને દર 10,000 શિશુએ 1ને તેની અસર થાય છે.
આશરે રૂ. 16 કરોડનો ખર્ચ
આવામાં બાળક ધૈર્યરાજસિંહ માટે આશાનું એકમાત્ર કિરણ છે ઝોલ્ગેસ્મા, જે એક-વખતની જનીન રિપ્લેસમેન્ટ થેરાપી છે. કોમર્શિયલી ઝોલેગેસ્મા USAમાં ઉપલબ્ધ છે જેનો ખર્ચ આશરે 2.1 મિલિયન યુએસ ડોલર (આશરે રૂ. 16 કરોડ) થાય છે. પરંતુ વિશ્વની આ સૌથી મોંઘી દવાની વ્યવસ્થા કરવી રાઠોડ દંપતિ માટે શક્ય નથી.
દાન માટે કરી અપીલ
રાજદીપસિંહ હાલ ગુજરાતના બાઠવાડા ખાતે જી.ઈ.પી.એલ. ટોલ પ્લાઝા ખાતે સિસ્ટમ એન્જિનિયર તરીકે કામ કરે છે જ્યારે જીનલ ગૃહિણી છે. ધૈર્યરાજસિંહના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે જણાવ્યું હતું કે, “જો હું મારી પાસેનું બધું વેચી દઉં, તો પણ હું રુ. 16 કરોડ એકત્ર કરી શકું તેમ નથી. આ અત્યંત આકરા, સૌથી કઠિન અને સંવેદનાત્મક રીતે પીડાદાયક સમયમાં, હું આપને વિનંતી કરું છું કે મહેરબાની કરીને અમારા ઈમ્પેક્ટગુરુ ફંડરેઈઝર પેજ (https://www.impactguru.com/fundraiser/help-dhairyarajsinh-rajdipsinh-rathod) પર તમારાથી બનતું યોગદાન આપો. કોઈ પણ ઉદારહાથે કરાયેલું દાન/મદદ અમારા માટે મોટી સહાયરૂપ બનશે.”
આ અંગે ImpactGuru.com ખાતેના સહ-સ્થાપક અને સીઓઓ ખુશ્બુ જૈને જણાવ્યું હતું કે, “2 સપ્તાહમાં, બાળક ધૈર્યરાજસિંહના ઈમ્પેક્ટગુરુ ફંડરેઈઝરે 40,000+ દાતાઓના યોગદાનમાંથી સહિયારી રીતે રૂ. 1.35 કરોડથી વધુ રકમ એકત્ર કરી છે. હાલ બાળક ધૈર્યરાજસિંહના ઈમ્પેક્ટગુરુ ફંડરેઈઝર પર દાનની ગતિ પ્રતિ મિનિટ 20 દાનની છે.
ક્રાઉડફન્ડિંગ એટલે કે સામૂહિકદાનની શક્તિના સાક્ષી બનવું એ અમારા માટે હૃદયદ્રાવક પળ છે, કારણ કે આટલી વિશાળ સંખ્યામાં દાતાઓ સાથે મળીને બાળક ધૈર્યરાજસિંહના પરિવારને તેમના બાળકને બચાવવાની આ સફરમાં સહાયરૂપ થઈ રહ્યા છે. અમને આશા છે કે વધુને વધુ પરિવારો આગળ આવીને તેમની જરૂરિયાતના સમયમાં અમારા હેલ્થકેર ફાયનાન્સિંગ પ્લેટફોર્મનો ઉપયોગ કરશે અને ગંભીર બિમારીઓ માટે શ્રેષ્ઠ ઉપલબ્ધ ઈલાજ પ્રાપ્ત કરશે.” બાળક ધૈર્યરાજસિંહનો ઈલાજ હાલ અમદાવાદ, ગુજરાતની RICN (રોયલ ઈન્સ્ટિટ્યૂટ ઓફ ચાઈલ્ડ ન્યૂરોસાયન્સીઝ) હોસ્પિટલમાં ચાલી રહ્યો છે.
ઈમ્પેક્ટગુરુના તાજેતરના જ એક કેસમાં મુંબઈ સ્થિત 6-મહિનાની તીરા કામત કે જે SMA ટાઈપ 1ની દર્દી હતી તેના ઈલાજ માટે ઝોલેગેસ્માના ખર્ચને આવરી લેવા રૂ. 14.93 કરોડની વિક્રમી રકમ એકત્રિક કરવામાં આવી હતી. તીરા માટે ઈમ્પેક્ટગુરુ ફંડરેઈઝરની મૂવમેન્ટે ભારતના મેડિકલ ક્રાઉડફન્ડિંગ ઉદ્યોગમાં એક નવો ઇતિહાસ રચી દીધો હતો. તીરાને મુંબઈની એક હોસ્પિટલમાં 26મી ફેબ્રુઆરી, 2021ના રોજ ઝોલેગેસ્મા થેરાપી આપવામાં આવી હતી.
બાળકી તીરાના 100 દિવસમાં નાણાં એકત્રિત કરવાના ફંડરેઈઝરથી પ્રેરિત થઈને, અન્ય સંખ્યાબંધ પરિવારો મદદ મેળવવા માટે આગળ આવ્યા છે. હાલ, ImpactGuru.com પર 25થી વધુ SMA ક્રાઉડફન્ડિંગ કેમ્પેઈન ચાલી રહ્યા છે, જેમાં દેશભરમાંથી કેસ આવેલા છે.
ક્રાઉડફન્ડિંગ એ તબીબી ખર્ચ માટે ઓનલાઈન ફંડ એકત્ર કરવાની વૈકલ્પિક પદ્ધતિ છે, જેમાં દર્દી (અથવા તેના મિત્રો કે પરિવારજનો) પ્રાથમિક રીતે સોશિયલ મીડિયા નેટવર્ક પર અવલંબિત રહીને સંલગ્ન તબીબી ખર્ચને પહોંચી વળવા દાતાઓને એકત્રિત કરે છે.
ImpactGuru.com એ દર્દીઓ માટે ભારતનું અગ્રણી હેલ્થકેર ફાયનાન્સિંગ પ્લેટફોર્મ છે.
જે કોવિડ-19, કેન્સર, પ્રત્યારોપણ, અને અકસ્માતો જેવી પરિસ્થિતિઓમાં તબીબી ખર્ચને પહોંચી વળવા ઓનલાઈન ક્રાઉડફન્ડિંગના માધ્યમે ઓનલાઈન નાણાં એકત્રિત કરે છે. તે વિશાળ સંખ્યામાં ઓનલાઈન ચૂકવણીને એકત્રિત કરીને નાણાકીય સહાયની જરૂર હોય તેવી કોઈ પણ વ્યક્તિને કોઈ પણ સામાજિક કારણ માટે ફંડ એકત્ર કરવા અનુમતિ આપે છે.
ઈન્જેક્શનની કિંમત 22 કરોડ કેમ?
- ઝોલગેંજમા 2 વર્ષથી નીચેના બાળકને એક જ વાર આપવાનું ઈંજેક્શન છે
- સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર અટ્રોફી નામના રોગ માટે આ ઈન્જેક્શન આપવામાં આવે છે
- તાજા જન્મેલા બાળકમાં પ્રોટીન બનતું બંધ થઈ જાય એવા રોગનું આ ઈન્જેક્શન છે
- આ રોગ બાળકનો થોડા જ મહિનામાં ભોગ લઈ લે છે
- ઝોલગેંજમા વિશ્વની પ્રખ્યાત નોર્વાટિસ ફાર્મા કંપની બનાવે છે અને તેની મોનોપોલી છે
- નોર્વાટિસે આ ઈન્જેક્શન બનાવવાનો ફોર્મૂલા અમેરિકન કંપની એવેક્સિસ પાસેથી મોટી રકમમાં ખરીદ્યો છે
- ઈન્જેક્શન બનાવવા માટે કંપનીને બ્રિટન સરકાર અને સખાવતી સંસ્થાઓએ મદદ કરી હતી
- ઈન્જેક્શન બનાવવા માટે આ રોગના દર્દીઓના સંબંધી-મિત્રોએ પણ મદદ કરી છે
- આ ઈન્જેક્શનના એક જ ડોઝમાં શરીરના મૃત જિનેટીક્સને બદલીને નવા બનાવે છે
- કંપનીના દાવા પ્રમાણે દર્દીનું જીવન કેટલું લંબાય છે એના આધારે ઈન્જેક્શનની કિંમત નક્કી કરી છે
- કંપની દાવો કરી રહી છે કે આ ઈન્જેક્શનમાં કંપનીનો નફો નજીવો છે
- નોર્વાટિસ આ ઈન્જેક્શનને 5 વર્ષના હપ્તામાં ખરીદવાની છૂટ બ્રિટનમાં આપે છે
- જો ઈન્જેક્શન અસર ન કરે તો કેટલાક નાણાં કંપની દર્દીને પરત પણ આપે છે
